Revue systématique. Les revues systématiques ne sont pas notées.

CONTEXTE
L'éducation thérapeutique peut aider les patients atteints de mucoviscidose ainsi que leurs familles à choisir, contrôler et ajuster les conditions de traitement de leur maladie ; elle peut également leur permettre de gérer le retentissement de la maladie sur leurs vies. Bien que les interventions d'éducation thérapeutique aient été élaborées pour la mucoviscidose, aucune revue systématique préalable montrant la preuve de l'efficacité de ces interventions n'a été effectuée.

OBJECTIFS
Évaluer les effets des interventions d'éducation thérapeutique sur l'amélioration des indicateurs de santé auprès des patients atteints de mucoviscidose et de leurs soignants.

MÉTHODE
Stratégie de recherche
Plusieurs base de données ont été interrogées :
- Le registre des essais cliniques de Cochrane portant sur la mucoviscidose et sur les troubles génétiques. (date de la dernière recherche : 23 février 2011)
- EBSCO (CINAHL, CINAHL, Psychological and Behavioural Sciences Collection, PsychInfo, SocINDEX)
- Elsevier (EMBASE)
Une recherche manuelle a été effectuée dans des revues spécialisées et dans les rapports écrits de conférences (date de la dernière recherche : 30 mars 2011).

Critères de sélection
Essais contrôlés randomisés, quasi-randomisés ou essais cliniques contrôlés :
- comparant différents types d'éducation thérapeutique pour la mucoviscidose
- comparant l'éducation thérapeutique à des soins standard ou à une absence d'intervention

Collecte et analyse des données
2 auteurs ont évalué les critères d'éligibilité des essais et les risques de biais.

PRINCIPAUX RÉSULTATS
4 essais ont été inclus, impliquant un total de 269 participants.
Les participants étaient :
- des enfants atteints de mucoviscidose, leurs parents et les soignants dans 3 essais.
- des adultes atteints de mucoviscidose dans 1 essai.
Les essais ont comparé 4 différentes interventions d'éducation thérapeutique par rapport au traitement standard :
1- un programme de formation pour apprendre à gérer la mucoviscidose de façon générale
2- une éducation spécifique à l'utilisation des aérosols et aux traitements visant le dégagement des voies respiratoires.
3- une éducation aux problèmes nutritionnels spécifiques
4- une éducation nutritionnelle générale et spécifique pour la mucoviscidose pour les adultes

Une formation pour apprendre aux enfants à gérer leur mucoviscidose ne montre aucun effet significatif sur leur poids après 6 à 8 semaines, différence moyenne -7,74 livres (IC 95% -35,18 à 19,70)
Une éducation nutritionnelle générale et spécifique pour les adultes ne montrent aucun effet significatif sur :
la fonction pulmonaire, différence moyenne du VEMS à 6 mois : -5% (IC 95% -18,10 à 8,10%), différence moyenne du VEMS à 12 mois : -5,50% (IC 95% -18,46 à 7,46)
le poids : différence moyenne à 6 mois -0,70 kg (IC 95% -6,58 à 5,18) et différence moyenne à 12 mois -0,70 kg (IC 95% -6,62 à 5,22)
les scores de consommation de graisses alimentaires : différence moyenne à 6 mois 1,60 (IC 85% -2,90 à 6,10) et différence moyenne à 12 mois 0,20 (IC95% -4,08 à 4,48)
Il existe des preuves limitées suggérant que l'éducation thérapeutique peut améliorer les connaissances des patients atteints de mucoviscidose, ce ne serait pas le cas pour les parents et les soignants.
Il y a également des preuves limitées suggérant que l'éducation thérapeutique peut conduire à un changement positif d'un petit nombre de comportements de patients et des soignants.

CONCLUSIONS
Les preuves disponibles à partir de cette revue sont insuffisantes en quantité et en qualité pour en tirer des conclusions sur les effets de l'éducation thérapeutique dans le cadre de la mucoviscidose.
D'autres essais sont nécessaires pour étudier les effets de l'éducation thérapeutique sur une gamme de résultats cliniques et comportementaux pour les enfants, les adolescents et les adultes présentant une mucoviscidose, mais également pour leurs soignants.

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