Manifeste des chercheurs pour l’AFM Téléthon

Très touchée par cette forte mobilisation du monde de la recherche, l'AFM tient à remercier, au nom des malades et de leurs familles, ceux qui combattent à ses côtés pour construire la médecine de demain. Une médecine innovante au bénéfice de maladies rares mais aussi de maladies plus fréquentes.

Symbole de cette médecine innovante et aboutissement de 20 années de recherche d’excellence grâce aux dons du Téléthon : Généthon Bioprod, le plus grand centre de production de médicaments de thérapie génique au monde, qui sera inauguré demain à Evry en présence de Xavier Bertrand, Ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé, et Valérie Pécresse, Ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche.

« Les 3 et 4 décembre, pour le 24ème Téléthon, on a tous raison(s) d'y croire ! »

À partir du 3 décembre sur France 2, Sophie Davant et Naguy, parmi d’autres animateurs de télévision présenteront la 24e journée du Téléthon. Le Téléthon a pour but de récolter un maximum de dons pour la recherche sur les maladies rares telles que les myopathies , les maladies neuromusculaires (il en existe plus de 200). La marraine, cette année, est Anne Roumanoff ; Juline, une enfant souffrant d'amyotrophie spinale, seront présentes sur France Télévision.

Les manifestations se dérouleront dans toute la France jusqu'au 4 décembre. L'AFM (Association Française contre les myopathies) préconise aux gens de se mobiliser pour leur faire des dons afin de faire avancer la recherche et de trouver des nouveaux médicaments . Vous pouvez vous mobiliser de différentes façons : en faisant un don déductible de vos impôts par le biais de votre entreprise, ou en faisant parler du Téléthon sur Internet (Blog, Facebook...) ou en organisant une manifestation (vente de crêpes par exemple…).

Des personnalités du monde du sport entre autres soutiennent le Téléthon : c’est le cas de Richard Virenque, ancien champion cycliste dans la ville de Carqueiranne et de Laurent Jalabert à Mazamet ou du musicien et chanteur Mickaël Jones à Fouras-les-Bains etc… Voyons concrètement à quoi ont pu contribuer vos dons les années passées en ce qui concerne la recherche et les différentes aides apportées aux patients atteints de maladies rares.

Grâce aux dons de nombreux Français, l’AFM a fait de grands progrès dans la recherche : l’AFM a participé à la réalisation de la première cartographie du génome humain. Au départ, l’AFM a créé une discipline particulière : la myologie (la science du muscle). Aujourd’hui, elle permet des progrès dans la thérapie des maladies rares et neuromusculaires. Le Généthon, laboratoire financé par les dons du Téléthon a réalisé la première carte d’un chromosome entier (le chromosome 21) et a mis à disposition des scientifiques la moitié de la carte du génome humain et une carte génétique du génome, ceci avant les Américains.

Les Français sont des pionniers dans la génétique. L'AFM a financé la thérapie génique pour des maladies comme celles des bébés bulles à la merci des infections car ayant un système immunitaire défectueux. La thérapie génique consiste à intégrer un gène-médicament afin de fabriquer une protéine qui guérisse la maladie. C'est une technique qui donne beaucoup d'espoir et qui est expérimentée depuis 20 ans.

Par exemple, en novembre 2009, on a réussi à stopper deux enfants atteints d'adrénoleucodystrophie, une maladie cérébrale mortelle grâce à la thérapie génique. On expérimente également les thérapies cellulaires à partir de cellules souches pour remplacer les cellules malades par des cellules saines. La chirurgie du gène est aussi à l’essai chez l’homme. Enfin, l’AFM soutient les nouveaux traitements pharmacologiques. Il faut également savoir que vos dons ne partent pas tous pour la recherche mais aident aussi les malades dans leur quotidien.

L’AFM a inventé le métier de technicien d’insertion afin que les malades atteints de maladies neuromusculaires autrefois à l’écart de la société et notamment de la scolarisation, puissent s’intégrer à la vie sociale. Grâce au soutien aux patients, ces personnes peuvent étudier, se marier et mener une vie presque normale. L’AFM a mis en place de nombreuses solutions pour aider les patients et les familles qui ont à charge un handicapé qu’il faut laver, soigner etc… elle a inauguré un nouveau concept : le village répit famille. Elle a également inventé l’habitat service pour que les malades puissent rester chez eux et vivre normalement. Cela a été expérimenté dans certains HLM.

L’AFM se bat pour le droit à la citoyenneté des handicapés, pour cette association, la société doit prendre en charge le handicap. L’AFM a élaboré des innovations techniques pour aider les handicapés comme par exemple, des robots pour saisir les objets, des fauteuils-roulants électriques, le contrôle de l’environnement pour allumer la lumière, fermer les portes etc… ce qui permet aux personnes ayant perdu leurs bras ou leurs jambes d’être autonomes. L'AFM et ses partenaires ont également inventé un téléphone portable pour les personnes n’ayant plus de force dans leurs mains. De nombreuses innovations qui peuvent aider les handicapés sont à réaliser. En conclusion, mobilisez-vous pour le Téléthon, participez ou faîtes un don, vous aiderez ainsi la recherche et de nombreuses personnes souffrantes.

GENETHON BIOPROD - AFM : 1, rue de l’internationale - 91000 Evry. Invitation presse 10h, navette est mise à votre disposition à 9h Place d’Italie – Mairie du 13ème arrondissement. Merci de contacter le service de presse pour confirmer votre présence.

Manifeste des chercheurs disponible sur http://www.genopole.fr/temoignage.html  . Lire aussi la réaction de Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM sur le blog : www.cdansnosgenes.org